ГБУЗ РХ Саяногорская МБ

Паллиативная медицинская помощь — это система мероприятий, направленных на улучшение качества жизни пациентов с неизлечимыми, тяжело протекающими, угрожающими жизни заболеваниями.

Основная цель паллиативной медицинской помощи — эффективное и своевременное избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания.

ПАЛЛИАТИВНАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ ОКАЗЫВАЕТСЯ:

1. пациентам с различными формами злокачественных новообразований;
2. пациентам с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;
3. пациентам с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;
4. пациентам с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающимся

в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

5. пациентам с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающимся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;
6. пациентам с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания.

УСЛОВИЯ ОКАЗАНИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ:

В стационаре;

На дому;

Амбулаторно

• Решение о признание пациента нуждающимся в паллиативной медицинской помощи принимает врачебная комиссия медицинской организации по медицинским показаниям. При ней проводятся консультации с главными внештатными детскими специалистами по паллиативной медицинской помощи, по медицинской реабилитации и по профилю заболевания ребенка с использованием телемедицинских технологий, с последующим получением заключений вышеуказанных специалистов.
• Информацию о медицинских организациях, оказывающих паллиативную медицинскую помощь детям, вы можете узнать на сайте Минздрава Хакасии в разделе Охрана материнства и детства – оказание паллиативной медицинской помощи (адрес сайта: https://mz19.ru/)

Адреса и контакты:

Отдел развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Республики Хакасия тел. 8 (3902) 29-50-55, г. Абакан,

ул. Крылова, 72.

Министерство образования и науки Республики Хакасия

Информация для родителей по обучению детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Обучение детей, нуждающихся в паллиативной помощи, может осуществляться образовательной организацией непосредственно на базе медицинской организации или на дому.

Условия, необходимые для получения образовательных услуг:

Обязательным условием является письменное заявление родителя на имя руководителя образовательной организации и наличие соответствующего медицинского заключения и также заключения психолого-медико-педагогической комиссии (в случае – если это ребенок с ограниченными возможностями здоровья).

Руководителям организаций, осуществляющих образовательную деятельность, рекомендуется оформить в письменной форме информационное согласие родителей (законных представителей обучающегося) или подростка-пациента старше 15 лет:

• о сообщении сведений об основных характеристиках заболевания ребенка и побочных явлениях при лечении, которые необходимо учитывать педагогическим работникам в процессе обучения;
• о сообщении сведений об особенностях эмоционального и других состояний ребенка, которые необходимо учитывать в процессе обучения;
• о составе и характере сведений о состоянии здоровья ребенка, месте нахождения на лечении, форме передачи сведений, случаях при которых допустимо их сообщение третьим лицам (одноклассникам, родительскому комитету класса и др.) с целью социальной поддержки ребенка в период длительного лечения.

Организация обучения детей в условиях медицинского стационара основывается на заключении договора между медицинской организацией и образовательной организацией о сетевой форме реализации образовательных программ.

Сетевая форма реализации образовательной программы обеспечивает освоение обучающимися образовательной программы с использованием ресурсов нескольких организаций, необходимых для осуществления обучения, и иных видов учебной деятельности, предусмотренных образовательной программой.

По окончании обучения образовательной организацией выдается справка с результатами текущего контроля обучающегося, нуждающегося в паллиативной помощи.

Адреса и контакты:

Приемная Министерства образования и науки Республики Хакасия

тел: 8 (3902) 29-52-14,

г. Абакан, ул. Крылова, 72

телефон доверия: 8 (3902) 295-231

Министерство труда и социальной защиты Республика Хакасия

Меры социальной поддержки для семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи:

Оплата 50% стоимости проезда на всех видах транспорта общего пользования, за исключением такси, по маршрутам в пределах населенных пунктов Республики Хакасия, в том числе на автомобильном транспорте общего пользования в пределах территории республики (Закон РХ от 30.09.2011 № 72-ЗРХ (с последующими изменениями) «О мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан по оплате проезда на транспорте общего пользования», статья 3).

Компенсация затрат на проезд на автомобильном транспорте общего пользования пригородного и междугородного сообщения, ж/д транспорте к месту предоставления гемодиализного лечения и обратно на территории республики (ЗРХ от 01.10.2010 № 83-ЗРХ) (с последующими изменениями) «О дополнительных мерах социальной поддержки инвалидов в Республике Хакасия», статья 4).

Семьи, имеющие детей-инвалидов, имеют право на оказание материальной помощи в соответствии с Порядком оказания материальной помощи семьям с детьми-инвалидами, находящимся в трудной жизненной ситуации, с целью улучшения материального положения семьи, утвержденным постановлением Правительства Республики Хакасия от 09.03.2017 № 96.

1) в приобретении лекарственных препаратов ребенку-инвалиду, не входящих в льготные перечни лекарственных препаратов, утвержденных Правительством Российской Федерации и Правительством Республики Хакасия;

2) в лечении (обследовании) ребенка-инвалида;

3) в проезде к месту лечения (обследования) ребенка-инвалида в случае, если проезд не может быть предоставлен через Государственное учреждение – региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации по Республике Хакасия;

4) в проведении реабилитационных мероприятий ребенка-инвалида;

5) в приобретении средств реабилитации ребенку-инвалиду, не входящих в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденный Правительством Российской Федерации;

6) в приобретении предметов первой необходимости (продукты питания, одежда, обувь) в случае, если среднедушевой доход семьи ниже однократной величины прожиточного минимума, установленной в Республике Хакасия в расчете на душу населения на дату обращения.

Кроме того, материальная помощь семьям с детьми-инвалидами предоставляется на приспособление жилых помещений с учетом потребностей детей-инвалидов (Постановление Правительства Республики Хакасия от 04.04.2014 № 155 «О реализации государственной программы РХ «Доступная среда» и подпрограммы «Социальная поддержка старшего поколения» государственной программы Республики Хакасия «Социальная поддержка граждан» (с последующими изменениями).

Материальная помощь оказывается на:

1)            приобретение специальных приспособлений, облегчающих доступность к жилому помещению и свободное передвижение в нем ребенку-инвалиду (пандусы, подъемники, поручни, противоскользящие покрытия и иные приспособления);

2)            проведение ремонтных, строительных, строительно-ремонтных, монтажных работ на основании заключенных договоров, в целях приспособления жилого помещения под нужды ребенка-инвалида (перенос розеток и выключателей, монтаж поручней, ликвидация межкомнатных порогов, расширение дверных проемов, переоборудование санитарного узла и иные работы);

3)            приобретение материалов, необходимых для проведения ремонтных, строительных, строительно-ремонтных работ и (или) монтажных работ;

4)            транспортные услуги по доставке приобретенных специальных приспособлений и материалов.

Для рассмотрения вопроса оформления вышеуказанных мер социальной поддержки рекомендуем обратиться в отделение ГКУ РХ «Управление социальной поддержки населения» по месту жительства.

В Республике Хакасия для семей с детьми-инвалидами проводятся следующие мероприятия:

• заезд «Мать и дитя» на базе ГАУ РХ «Черногорский социально-оздоровительный центр им. А. И. Лебедя»;
• обеспечение семей с детьми-инвалидами бесплатными билетами и абонементами на концертные программы, театры, цирки, кинотеатры, зоопарки, музеи, выставки, парки культуры и отдыха, культурно-массовые мероприятия и перевозка до мест их проведения в целях обеспечения мероприятий по социокультурной реабилитации и обратно;
• в ГБУ РХ Республиканский дом-интернат для детей «Теремок» организована работы группы кратковременной реабилитации. Дети посещают группу без организации питания при максимальном пребывании ребенка 3 часа в сопровождении родителей (законных представителей) в течение месяца без учета пропущенных дней.

В течение года ребенку инвалиду может быть предоставлено два курса социальных услуг (массаж, физиопроцедуры, лечебная физкультура, посещение соляной комнаты) с перерывом между посещениями группы кратковременной реабилитации не менее 6 месяцев.

Режим работы пять дней в неделю с 13.0 до 16.00. Выходные дни: суббота, воскресенье, праздничные дни.

• в ГБУ РХ «Саяногорский реабилитационный центр для детей» функционирует технология поддержки семей с детьми-инвалидами, когда в стационарных условиях ребенок в сопровождении родителей получает комплекс услуг по реабилитации (социально-медицинские, социально-педагогические, социально-психологические, услуги в целях повышения коммуникативного потенциала) в течение 13 дней.

Адреса и контакты:

Отдел семейной политики (тел. 8 (3902) 22-56-62)

Республика Хакасия, г. Абакан, ул. Советская, 75.

Министерство культуры и Республики Хакасия

Государственное бюджетное учреждение культуры Республики Хакасия «Хакасская республиканская специальная библиотека для слепых» предоставляет следующие услуги:

• Предоставление периодических изданий для занятий в библиотеке или выдача их на дом на определенный срок;
• Выдача книг в том числе специальных (рельефно-точеных, крупношрифитовых, рельефно-графических, звуковых) и печатных форматах на дом на определенный срок;
• Обслуживание незрячих и слабовидящих пользователей, проживающих в населенных пунктах республики Хакасия через библиотечные пункты и заочный абонемент;
• Доставка книг на дом тем читателям, которые не могут посещать библиотеку в обычном режиме (по заявлению читателя);
• Заказ необходимых изданий, если таковые отсутствуют в фонде библиотеки, по межбиблиотечному абонементу;
• Индивидуальные или групповые громкие чтения с библиотекарем плоскопечатных текстов в библиотеке или клубе инвалидов по зрению;
• Справочно-информационное обслуживание специалистов и родителей детей-инвалидов;
• Справочно-библиографическое обслуживание пользователей, в том числе по телефону, e-mail.

Предоставление информационных услуг Электронного читального зала:

• Справочно-информационное обслуживание пользователей библиотеки с использованием сети интернет и других электронных баз данных (Собственные БД, Справочно-правовая система «КонсультантПЛЮС» и др.);
• Предоставление прослушивающей техники для работы с «говорящей» книгой в библиотеке;
• Предоставление для самостоятельной работы с печатными материалами аппаратно-программного комплекса «Читающая машина»;
• Получение пользователям возможности самостоятельно работать на компьютере с озвученной программой, доступом в интернет и правовой базой данных «КонсультантПлюс»;
• Обучение незрячих пользователей основам компьютерной грамотности с помощью вспомогательных тифлотехнических средств;
• Создание почтовых ящиков, прием и отправка электронной почты (для слепых и слабовидящих пользователей библиотеки);
• Копирование для пользователей документов из фондов библиотеки, баз данных, цифровая библиотека и «говорящих» книг;

Услуги по организации и проведению мероприятий:

• Организация и проведение культурно-досуговых, информационных мероприятий.

Если ваш ребенок хочет заниматься творчеством, Министерство культуры Республики Хакасия может предоставить услуги арт-терапии средствами искусства и культуры (с учетом индивидуальных особенностей детей).

Контакты сотрудников Министерства культуры Республики Хакасия:

Лебедева Валентина Ивановна, начальник отдела современного искусства Министерства (рабочий телефон: (3902) 248-135);

Воропаева Ольга Ивановна, ведущий специалист отдела современного искусства Министерства (рабочий телефон: (3902) 248-136).

Адрес Государственного бюджетного учреждения культуры Республики Хакасия «Хакасская республиканская специальная библиотека для слепых»: 655017, РХ, г. Абакан, ул. Пушкина, д.96.

Телефон: 8 (3902) 20-23-42

Электронная почта1: abakan-hrbs@mail.ru

Электронная почта 2: sbsabakan@r-19.ru

Уполномоченный по правам ребёнка в Республике Хакасия

Больной ребенок – это, прежде всего, ребёнок! Он имеет все права, которые имеют другие дети. Большинство детей с ограничивающими срок жизни заболеваниями имеют хороший интеллект, обладают разнообразными талантами, имеют свои собственные мечты и стремления. Они могут учиться в школе, развивать свои способности, играть и дружить с ровесниками.

Ребёнок имеет право на заботу и помощь своей семьи. Поэтому члены семьи должны иметь право и возможность быть рядом с ним на всех этапах болезни.

С ребенком нужно играть, разговаривать, давать ему почувствовать, что ты рядом. Важен тактильный и эмоциональный контакт: прикосновения, поглаживание, улыбки и ласковые слова. Если есть что-то, что радует Вашего ребёнка, значит, надо стараться это делать, стараться делать так, чтобы пробудить в нём желание жить.

Всегда разговаривайте с ребёнком на позитиве! Помните, ребёнок очень сильно чувствует Ваши эмоции, контролируйте их.

Близкие ребёнка (его родители) также нуждаются в поддержке и помощи.

С целью получения консультационной или правовой (юридической) помощи Вы (или Ваш ребёнок) может обратиться к Уполномоченному по правам ребёнка в Республике Хакасия (г. Абакан, ул. Пушкина, д. 42, тел. 8(3902) 24-80-28, e-mail: rhdeti @yandex.ru, социальная сеть «Инстаграм»: rhdeti.).

Согласно пункту 4 статьи 20 Федерального закона от 21.11.2011 № 324-ФЗ «О бесплатной юридической помощи в Российской Федерации» бесплатную юридическую помощь могут получить семьи, имеющие детей-инвалидов.

Куда можно обратиться:

Адвокатская палата Республики Хакасия (г. Абакан, ул. Чертыгашева, д. 63а, т. 8 (3902) 226-673, +7-923-330-0019, e-mail: advrh@yandex.ru, адрес Интернет-сайта: http://advrh.ru) – по вопросам оказания бесплатной юридической помощи адвокатами;

Нотариальная палата Республики Хакасия (г. Абакан, ул. Бограда, д. 135, т. 8 (3902) 287-151, e-mail: notrh@mail.ru, адрес Интернет-сайта: http://нотариальнаяпалата19.рф) – консультирование по вопросам совершения нотариальных действий;

Управление Министерства юстиции Российской Федерации по Республике Хакасия (г. Абакан, ул. Кирова, д. 100, кабинет 700, телефон: 8 (3902) 306-013, e-mail: ru19@minjust.gov.ru, адрес Интернет-сайта: http://to19.minjust.gov.ru) – по вопросам, относящимся к компетенции      в соответствии с Положением об Управлении Минюста России по субъекту (субъектам) Российской Федерации, утверждённым приказом Министерства юстиции Российской Федерации от 03.03.2014 № 26 (с последующими изменениями), в том числе о порядке оказания бесплатной юридической помощи всеми участниками государственной и негосударственной систем бесплатной юридической помощи.

Юридическая клиника ХГУ им. Н. Ф. Катанова (приём граждан осуществляется студентами 2,3,4 курса Института истории и права по адресу: г. Абакан, ул. Ленина, 92, каб. 311) – консультирование в устной и письменной форме; составление проектов исковых заявлений, заявлений, жалоб и иных документов правового характера; представление интересов граждан в суде и иных государственных органах, органах местного самоуправления, органзизациях различных форм собственности, в некоммерческих организациях; подготовка и распространение публикаций для населения по актуальным правовым вопросам и др.

Прием граждан в Юридической клинике осуществляется по следующему расписанию:

Руководитель ЮК ведет прием граждан: Понедельник-Пятница с 11:00 до 12:00, с 13:00 до 14:00.

Уполномоченный по правам ребёнка в Республике Хакасия (г. Абакан, ул. Пушкина, д. 42, телефон/факс              8 (3902) 248-028, e-mail: rhdeti@yandex.ru) – по вопросам, относящимся к компетенции в соответствии с Законом Республики Хакасия от 08.11.2011 № 90-ЗРХ «Об Уполномоченном по правам ребёнка в Республике Хакасия» (с последующими изменениями);

Уполномоченный по правам человека в Республике Хакасия (г. Абакан, ул. Щетинкина, д. 18, первый этаж, каб. 107, т. 8 (3902) 223-440, 222-510, e-mail: ombudsman-khakasiya@mail.ru) – по вопросам, относящимся к компетенции в соответствии с Законом Республики Хакасия от 09.07.2010 № 63-ЗРХ «Об уполномоченном по правам человека в Республике Хакасия» (с последующими изменениями).

Здоровья Вам и Вашим близким!